Dne 12. 2. 2024 společnost Biogen oznámila, že Evropská komise schválila SKYCLARYS. Pro léčbu FA, je tak SKYCLARYS prvním schváleným lékem pro Evropskou unii. Více informací z tiskové konference zde: https://investors.biogen.com/n...

Nám se nyní potvrzuje, jak je důležité fungování a aktivita naší pacientské organizace FRIEDA. Česká republika je totiž zařazena mezi prvními evropskými zeměmi pro získání léku SKYCLARYS. Pro nás je to velký úspěch. Zakladatel naší pacientské organizace Vláďa Houška nyní pokračuje jako zástupce FRIEDY ve vyjednávání s pojišťovnami a dalšími partnery, aby se lék dostal k pacientům v ČR co nejdříve.

SKYCLARYS je tak pro pacienty s FA a jejich blízké velkou nadějí na zlepšení kvality jejich života. Tento lék totiž zpomaluje progresi tohoto onemocnění až o 50% procent. Dále je ze studií tohoto léku prokázáno, že jeho uživatelé, tedy pacienti s FA, při kontrolách prokázali lepší koordinaci končetin, polykání a pociťovali menší stavy únavy. Tato zlepšení sebou přináší zlepšení psychického stavu pacienta s FA a tím větší motivaci rehabilitovat, možnost pracovat a celkově větší chuť s tímto zákeřným onemocněním bojovat.

Další motivací pro naše fungování je pohled na tabulku níže s dalšími léčivy, které procházejí studiemi. SKYCLARYS je tedy jednoznačně schváleným lékem a další pod ním ho snad brzy budou následovat.

My děkujeme FARA za veškeré úsilí při vývoji SKYCLARYS. Děkujeme všem z komunity FA, všem pacientům, kteří se zúčastnili studií a všem pacientům, kteří docházeli na pravidelné vyšetření pro sběr dat důležitých pro výzkum.

Rádi bychom vás upozornili na činnost spolku Agnis Rosa, z.s., který poskytuje poradenství pro lidi s handicapem. Ochotně vám zodpoví všechny vaše dotazy ohledně různých státních příspěvků, jednání s úřady, poradí s výběrem budoucího povolání, rekvalifikací a mnohým dalším.

https://www.pohyblivost.cz/

Na náš web byl doplněn o následující položky:

1/ Překlad původního článku o léčivu Skyclarys (omaveloxolon) = naleznete jej ZDE.

2/ Další rady a zkušenosti ohledně života s FA, tentokrát pod názvem "Kubův zdravý život" = naleznete ZDE.

Děkujeme Kubo!!!!

Výrobce léku Omaveloxolone (Skyclarys) oznámil schválení léku k distribuci v USA. To je důležitý krok i na cestě léku do ČR!

Původní zprávu čtěte zde

Podařilo se! Frieda má svůj stánek na právě probíhajícím neurologickém kongresu v Praze.

Srdečně děkujeme všem členům a přátelům Friedy, kteří svou účastí podporují naše snažení! Na stánku se po celou dobu konání budou střídat týmy našich dobrovolníků a budou tak zajišťovat jeho provoz. DĚKUJEME!!!